@deportesavila / Ayer domingo 13 de agosto tuvo lugar en Navarrevisca la segunda edición de la carrera solidaria, que este año se ha celebrado para recaudar fondos a favor de la Asociación Española del Síndrome de Rett. Esta enfermedad degenerativa, resulta más frecuente en niñas, y produce retraso mental y físico grave.
El Ayuntamiento de Navarrevisca, a través de la acción de la concejalía de Deportes, y con la colaboración de todos los concejales, propuso hacer una carrera y una marcha. La carrera, dotada con un trofeo simbólico, tenía su punto de salida y de meta en la Plaza de Navarrevisca. La marcha tenía un recorrido circular, siguiendo la recientemente inaugurada Ruta 0, de dificultad baja y duración de aproximadamente una hora. Esta ruta de senderismo se suma a las ya existentes nueve “Rutas de los Altruistas”, con cuya colaboración se ha realizado.
Acudieron hasta este pueblo de la Sierra de Gredos Laura y Toni, dos padres miembros de la asociación, con Marta, su hija afectada por el síndrome de Rett, y que participó en la marcha en silla de ruedas.
Previamente a la carrera y la marcha, los padres, recientemente llegados desde Valencia, hicieron un cuentacuentos en la plaza, con la puesta en escena de un diminuto escenario y unos graciosos muñecos, titulado “La Princesa sin Palabras”.
Este segundo año de celebración de la Carrera Solidaria, ha tenido un gran éxito de participación, aún mayor que el anterior, dedicado a la lucha contra el cáncer. Lo avala la masiva participación de vecinos y amigos en la marcha, y la recaudación final de más de 3.900 €.
Todo ello hay que agradecerlo, una vez más, a la enorme solidaridad del pueblo navarrevisqueño. Por ello, esta carrera aspira a convertirse en una cita anual, gracias a la buena aceptación de todos, niños y mayores, que participan en un evento a la vez lúdico y solidario.
Además es de destacar la participación de importantes atletas locales en la carrera y la marcha tanto en su organización como en su feliz realización.
Qué es el síndrome de Rett
El síndrome de Rett ocurre por la mutación, aparentemente al azar, de un gen regulador del cromosoma X, el gen MECP2. Este gen controla la expresión de otros genes del desarrollo, haciendo que dejen de funcionar en el momento adecuado. Cuando funciona mal o no funciona, esos otros genes que dependen de MECP2 no se activan y desactivan coordinadamente, de manera que las cantidades de productos que controlan no son adecuadas.
Tras un proceso de crecimiento inicialmente normal, los síntomas empiezan a manifestarse, incluyendo un crecimiento anormal e insuficiente del cráneo, dificultades en el habla, fijación de la mirada, pérdida del interés en la interacción social, e incapacidad de movilidad y coordinación graves.
La incidencia de la enfermedad, la segunda en causa de retraso mental después del Síndrome de Down, es de un caso cada 10.000 niños, y en España están diagnosticados unos 2.500 casos de niñas con síndrome de Rett.
La Asociación Española del Síndrome de Rett coordina a nivel nacional a las familias que se ven afectadas por esta enfermedad. Proporciona información y apoyo tras el frecuente peregrinaje por diferentes médicos, hasta que obtienen el diagnóstico correcto. A partir de ese momento aprenden que el síndrome de Rett no tiene cura, y que los síntomas sólo se pueden atenuar en algunos casos y todavía mejor si el diagnóstico es precoz. La investigación científica y médica ofrece perspectivas esperanzadoras de avances significativos, pero obviamente con la atención y con los fondos necesarios. Actualmente los avances se centran en evitar la disfunción del gen MECP2, y averiguar qué otros genes están implicados, ya que no se sabe aún cuántos genes afectan al desarrollo de la enfermedad. La investigación y la obtención de esta información, ayudará a desarrollar fármacos eficaces que palíen los efectos de este síndrome.
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